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Come raccogliere sati epidemiologici sulle persone LGBTI

Questa review Canada-Usa, dove la Anagrafica Inclusiva LGBTI esiste dal 2010, fa il punto sulle questioni pratiche che si sono dovute affrontare e che ancora hanno bisogno di essere migliorate:


I focus sono sui seguenti argomenti:terminologia, salute digitale e funzioni del fascicolo sanitario elettronico, implicazioni politiche e pratiche, impostazioni di assistenza primaria, impostazioni di assistenza per acuti e terziaria, assicurazione sanitaria, sistemi di fatturazione medica, sistemi legali e culture sanitarie diverse (come quella UE).


In UE abbiamo pubblicato da luglio 2023 questa guida generale ma in Italia ancora nessuno si è fatto carico della Anagrafica Inclusiva LGBTI in Sanità:


I problemi maggiori verificati sono:


1) L'uso della Carta di Identità o del Codice Fiscale impedisce di elaborare la presenza di persone Transgender o Intersessuali e nega loro l'assistenza primaria o la gratuità delle prestazioni di base.2) Si è proposto il concetto di "sesso per uso clinico" (SFCU) separato dal sesso anagrafico ed è stato usato per garantire l'accesso a cure ormonali e chirurgiche specifiche ma anche oncologiche, urologiche o ginecogiche. Gli intervalli di riferimento di salute anche ematologici possono essere diversi inoltre in persone Transgender o Intersessuali.3) In Canada come negli USA l'assicurazione sanitaria è privata e c'è un rischio di frodi per l'uso di termini Alias o dopo il riconoscimento del proprio genere legalmente. Questo problema non esiste in Italia. 4) In Italia il problema maggiore è inveve che il cambio di sesso anagrafico rende impossibile alcuni screening oncologici, ad esempio. Anche prima del riconoscimento legale i valori alterati dagli Ormoni non sono riconosciuti dai sistemj elettronici automatizzati su M o F solamente. Esistono poi valori, ad esempio ematologici o al PAP test, che sono unici per le persone Transgender o Intersessuali. 5) In Canada e USA è ovviamente sentita come molto importante la questione intersezionale tra ricchezza-povertà, genere, etnia, orientamento sessuale, religione, espressione di genere, cultura di appartenenza, ecc. In Italia le minoranze sono ancora semplicemente maltrattate o ignorate anche in Sanità. 6) Anche questo articolo sottolinea l'importanza di aggregare i dati delle Minoranze per garantire categorie utili statisticamente.  Tuttavia a livello clinico resta l'unicità della persona a garantire la relazione sanitaria e la aderenza a programmi di prevenzione diagnosi e cura.7) Quindi è necessario un meccanismo di un peso... due misure... per usare in modo aggregato i dati epidemiologici e in modo individualizzato i dati nella relazione sanitaria col singolo utente.8) Anche durante un'emergenza è stato considerato fondamentale rendere nota l'identità di genere per l'uso del nome e desinenze ma anche per l'assegnazione alle camere o agli esami specifici per il corpo che si ha e non per l'indicazione Anagrafica che sarebbe sempre parziale sia prima sia dopo il riconoscimento del genere 9) Lo stesso discorso vale per il riconoscimento dell'orientamento sessuale, del partner, soprattutto se sposati o uniti civilmente,  specialmente in Ginecologia ed in Pediatria (per la cura dei figli di coppie omogenitoriali)10) In caso di incoscienza del paziente:        A)  la raccolta dati in fascicolo sanitario elettronico potrebbe garantire anche  che non ci siano gravi confusioni sul corpo da curare       B) si possa evitare di dileggiare chi non può difendersi in caso si identifichi la persona come Intersex o transgender durante l'esame clinico. 11) Le relazioni iniziano all'accoglienza dove l'appellativo Sig. oppure Sig.ra o l'uso del nome anagrafico possono causare gravi imbarazzi ed impedire l'accesso alle cure delle persone Transgender non riconosciute nei documenti per il proprio genere.Anche successivamente nella comunicazione in messaggi telefonici o per email bisognerà trovare soluzioni migliori per le persone TGNC.12) La maggior povertà e per alcuni sottogruppi la minore scolarità rendono difficile l'accesso ai sistemi informatici utilizzati oggi sempre più spesso in Sanità. 13) La questione della Visibilità del proprio genere o orientamento sessuale è fondamentale per ottenere l'accesso a screening o cure specifiche ulteriori ma non sempre le persone LGBTI se ne rendono conto e generalmente i medici non sono comunque formati a fornire quei servizi sanitari specifici. 14) Il rischio di misgendering,  omofobia sanitaria o espulsione sono forti anche in Italia ma anche l'assenza di specifica formazione in Medicina di Genere LGBTI rende spesso inutile il Coming Out con il personale sanitario. 15) Il problema della visibilità LGBTI si incrocia anche con la paura soprattutto per i minori che determinate informazioni siano date a parenti omofobi. Al contrario servono specifici sostegni sociali e psicoeducativi per garantire una transizione la più serena possibile al Coming Out con tutti.16) Le informazioni sull'orientamento sessuale e identità di genere vanno aggiornate una volta l'anno soprattutto se si verifica un errore di indicizzazione e in adolescenza.17) La raccolta di questi dati va fatta con moduli autosomministrati su supporto elettronico e garantendo la riservatezza quando chiesti di persona. 18) I dati da aggregare per gli studi epidemiologici devono rispondere ai seguenti criteri scientifici: (1) universalità; (2) consenso informato; (3) formazione obbligatoria regolare; (4) processi di riservatezza dati sensibili; (5) pertinenza; (6) formazione anche del fornitore dei materiali sanitari e del personale non medico.19) Vanno considerati anche fattori come la comprensibilità da parte della popolazione generale, perché indici chiari solo alle persone LGBTI possono causare che i dati della popolazione generale finiscano indicizzati come appartenenti alle minoranze. La univocittà del significato dei termini usati, l'impossibilità di tradurre termini inglesi come straight, il fatto che eterosessuale e cisgender siano confusi spesso col loro opposto, l'uso diverso in contesti diversi di parole inglesi, l'esistenza di termini etnici come femminiello e masculone in Italia, rende difficile la standardizzazione.20) Rimandiamo ai nostri post sul Sex & Gender Orienteering per una nostra proposta a nostro avviso più efficace.




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